Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern benötigen eine lebenslange spezialisierte Betreuung

Noch vor einigen Jahrzehnten hatten Menschen mit angeborenen Herzerkrankungen geringere Überlebenschancen über die Kindheit hinaus, so dass die Vorstellung vorherrschte, dass erwachsene Patienten keine laufende Behandlung benötigen. Aufgrund der in der Zwischenzeit entwickelten Behandlungsoptionen treten Versorgungslücken oft im frühen Erwachsenenalter auf.

Überleben bei angeborenen Herzfehlern

Angeborene Herzfehler treten bei etwa 1 % aller Neugeborenen auf. Etwa die Hälfte dieser Fälle sind ventrikuläre Septumdefekte. Unter den Säuglingen, die mit einer angeborenen Herzkrankheit geboren wurden, hat etwa 1 von 4 einen schweren Defekt, der im ersten Jahr eine Operation oder andere Eingriffe erfordert.

Die Neugeborenenperiode und das erste Lebensjahr sind kritische Zeiten für das Überleben. Mit anhaltenden Verbesserungen wissen wir jetzt, dass 97% der Patienten mit angeborenen Herzerkrankungen das Erwachsenenalter erreichen werden. Eine schwedische Studie berichtete darüber hinaus, dass 75% der Patienten, die das 18.Lebensjahr erreichten, auch ihren 60.Geburtstag feiern konnten. Sehr komplexe Defekte sind jedoch immer noch mit einer höheren Säuglingssterblichkeit und einer kürzeren durchschnittlichen Lebensdauer verbunden.

In Deutschland wird die Zahl der Erwachsenen mit angeborenen Herzerkrankungen jetzt auf doppelt so hoch geschätzt wie die von Kindern mit angeborenen Herzerkrankungen und wächst um etwa 5 % pro Jahr.

Betreuung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern

Die Betreuung von Erwachsenen, die mit diesen Defekten geboren wurden, unterscheidet sich signifikant von denjenigen Kindern mit angeborenen Herzfehlern bzw. auch Erwachsenen mit Herzfehlern, die später im Leben erworben werden. Spielen bei letzteren auch Begleiterkrankungen und Risikofaktoren der koronaren Herzkrankheit eine Rolle, so haben bei erwachsenen Patienten mit angeborenen Herzfehlern die Ausgangspathologie mit Vorgeschichte von ergriffenen konservativen und operativen Maßnahmen eine herausragende Bedeutung.

Wenn Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern 5 oder 10 Jahre lang aus einer Betreuung fallen, besteht ein höheres Risiko, dass Folgeschäden aufgetreten sind oder dringende Interventionen erforderlich werden. Für Patienten mit mittelschwerer oder komplexer Erkrankung sind einige Interventionen mit besserem Erfolg durchzuführen, bevor der Patient Beschwerden bekommt.

Neben diesen beschriebenen Rahmenbedingungen sind weitere Faktoren in der Betreuung zu beachten wie psychische Unterstützung der Betroffenen, Beratung für eine Teilhabe an vielen Lebenssituationen wie Sport und wenn ein Kinderwunsch bzw. eine Schwangerschaft besteht.

Es wäre wünschenswert, wenn auch in unserer Region eine Option zur Betreuung dieser Patienten geschaffen würde.

_{Https://doi.org/10.1161/CIRCULATIONAHA.122.060834}